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提到儿童衰老症,大家或多或少都有一些简单地了解。
这是一种罕见的先天遗传性疾病,综合症状就是发育延迟,婴儿时期就发生性老年性退行性改变,患者身体老化过程十分迅速。
近日,兜妈就在网上看到这样一则恐怖的“早衰”新闻。
英国莱斯特市的2岁女童伊斯拉,被诊断出患有下颌末端发育不良症(Mandibuloacral Dysplasia),这是儿童早衰症的一种它会导致细胞迅速衰老。
这一症状与作家F·斯科特·菲茨杰拉德所著《返老还童》短篇小说中主人公本杰明·巴顿相似,所以它也被称作“本杰明·巴顿”疾病。值得一提的是,这部小说还被改编成同名电影,影响非凡。
不过,《返老还童》并不是一部喜剧,它让人“笑不出来”。
伊斯拉是全球首例“本杰明·巴顿”病的患者,医生虽然可以确诊这个症状,但是并没有有效的治疗手段进行医治,这也让伊斯拉的父母伤透了脑筋。
2岁的伊斯拉体重不足7公斤,刚刚开始学会爬行,能说的单词很少,主要使用手语和大家交流。她的面部骨骼因为紊乱已经遭到破坏,此外还有心脏和呼吸问题。
尽管伊斯拉的父亲半开玩笑地把女儿叫做“祖母”,但他暗地里还是和自己的妻子在“谷歌”中搜索相关信息进行求助。
根据儿童早衰症的特点和医生给出的检查结果,种种迹象表明:伊斯拉未来的细胞老龄化速度会更快,这意味着她的大脑和脏器器官会随着时间的推移逐渐衰竭,可预估寿命难以想象。
儿童早衰症≈绝症
艾香蒂是一位典型的儿童早衰症患者。
2003年5月,她呱呱落地时身体状况安康,但是3周后,她的身体就开始抽筋,接下来的几个月中,她的病情逐渐恶化,最后被确诊为“哈钦森·吉尔福德早衰综合征”。
如果儿童早衰症只是面容肌肤的老化,就目前医学水平而言,患者完全可以凭借整容和其它手段来改变现状。
但是,儿童早衰症的可怕之处不在于外表,而是基因突变引起的细胞老化。细胞老化后,它所带来的并发症就是脏器衰歇、血管硬化、关节炎等等。
全球儿童早衰症的患者平均寿命最多只有13岁,也就是说,新生儿患上儿童早衰症,那么他们的生命就会进入倒计时,随时都有可能被死神的镰刀带走。
绝症≠放弃未来
看到这里,许多家长可能都会对儿童早衰症抱持着悲观的看法,认为它是一种无可救药的疾病,孩子们已经没有未来。
可是,如果连家长们都否定孩子的未来,孩子们就会更加否定自己存在的意义,从而沮丧地渡过余生。
在这一点上,伊斯拉父亲的做法值得我们点赞。面对女儿的“无药可救”,他并没有丧失斗志,反倒给女儿打气笑称“祖母”,这也就间接地肯定了女儿存在的意义。
18岁的英国女孩艾米·休斯和17岁的美国男孩尼克·贾米尼特是一对少年情侣,他们本可以构造一个和谐完美的家庭,创新一个崭新的生命。
但令人悲观的是,他们都患有儿童早衰症——科凯恩综合征。
他们虽然都不到20岁,但是身材体型俨然是六、七十岁的老人。
不过,他们并没有因此而沮丧,反倒是一起发誓生死相依,约好共同走完余生。
爱情,可能无法打败病魔。
爱情,却可以给他们一个明确的未来,让他们的今生存在得到足够的意义。
儿童早衰症的确让人可怖,但是伊斯拉的父亲与艾米·休斯、尼克·贾米尼特的故事不正是告诉我们:消除恐惧的最好方法就是面对恐惧?
奥利给!还给天下间所有患儿童早衰症的新生儿们一个充满阳光的未来!
儿童早衰症可以规避吗?
儿童早衰症是一种基因突变的遗传病,医学上尚不明确它的起病原因,也没有有效的救治手段。
这种疾病,没有确切的方法去规避。
但是,身为家长,却可以尽自己的努力,最大程度地去避免它,哪怕是减小万分之一的概率,都值得去尝试。
1.合适的年龄生下宝宝
医学上,女性的最佳生育年龄是25~34岁,但是在这个区间中,减小胎儿畸形几率的最佳年龄是25-30岁。
这段期间,女性自身发育成熟,身体各方面条件都非常适合受孕,不容易出现流产、胎儿畸形、染色体突变等病状。
2.补充叶酸
叶酸是一种水溶性维生素,具有预防胎儿先天性神经管畸形和孕妇贫血等功效。但是,叶酸的吃法很有讲究。一般需从计划怀孕时服用,直至怀孕后三个月,每天服用一次,每次服用0.4mg。
3.饮食有忌口
目前,医学上并没有足够的证据表明,油炸烧烤食物对胎儿畸形发展有影响。
但是,我们都清楚孕妇在备孕期间吃油炸食品,会对胎儿未来的发育有影响,况且,儿童早衰症并不按常理出招,谁也保不准孕妇吃了一口羊肉串,就可能导致宝宝染色体基因突变,对不对?
油炸烧烤食品、膨化零食、酒精腌制食物,这些都尽量少吃!甚至不吃!
4.规避化学物品、射线、致变药物
大家看过电影,都知道科幻片中的怪兽是受到核辐射照射或者化学药品侵蚀,导致细胞基因突变,化身哥斯拉等怪兽。怪兽都怕这些化学物品、射线,孕妇自然也要远离这些放射线物质。
不过考虑到大部分孕妇都不会有机会接触辐射和化学物品,这里不过多强调。但要注意,生活中的紫外线和红外线,对宝宝也会有影响,要尽量规避。例如午后出门,尽量戴着太阳伞;平时少玩手机、电脑,特别是睡觉前,一定不要碰!
还有一些致变药物,可能含有某种让基因细胞变异的成分,孕妇怀胎期间,要遵照医嘱,不可以胡乱吃药。
这些都是孕妇在备孕期间,最大限度提高规避儿童早衰症概率和防止基因突变的方法。
或许,儿童早衰症看起来跟我们的现实生活很遥远,但是,基因突变在我们生活中却近了许多,家长们一定要重视哦!
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