1959年罗斯玛丽出生了。她看上去很好,有着明亮的蓝眼睛和棕色细嫩的头发,就像玛丽露的一样,但还是有些不对劲。她可能前一天还很正常,第二天就满头大汗,这也和玛丽露一样。终于,她6个月大的时候,医生确诊罗斯玛丽也需要输血。
于是,我改为开车送两个小女孩去纽约。很明显她们十分依赖于输血。每次临近治疗时,她们就会容易疲倦和烦躁不安。不过去医院后,尽管那是一种折磨,她们却似乎又开心了起来。与此同时,路易和我试着藏起自己的痛苦,让三个女儿过正常人的生活,上音乐课,参加比赛和各种家庭活动。
1961年,我们的儿子乔治诞生了。我们曾经非常想要一个男孩,并且医生也向我们保证,下一个孩子罹患同种疾病的可能性几乎为零。不过,从抱着乔治的第一刻起,我就知道,不幸再次发生了。不久,我又开始把乔治和2岁的罗斯玛丽、6岁的玛丽露一起带去纽约治疗。
即便如此,路易和我仍为自己能拥有这样四个可爱的孩子而心怀感激。随着岁月的推移,输血成为了我们生活的一部分,我们仍然希望能有新的医学突破让他们免受这种痛苦,直到我看到一篇名为《令人困惑的致命血液病》的文章,得知这种病的患者大多会在20岁前死亡。
路易和我茫然了。他的反应是深深地沉默与疯狂地工作,而我则只有哭泣。我们无法和孩子们谈论这些,尽管我知道,在和其他病人的交谈中,他们已经了解自己的病有多严重。可是后来,我的看法完全改变了。
一天晚上,我走进9岁的罗斯玛丽的房间,发现她在做一个饰有宝石的蝴蝶胸针。“真漂亮!”我看着她把一颗水钻小心地嵌进去,忍不住叹道。她已经开始在工艺作品展上卖她的作品了。
“谢谢,妈妈!”她低声说,“我要赚够自己上大学的钱。”
大学?
我清了清嗓子,“你打算学什么呢,亲爱的?”
她抬起头,眼睛亮起来,“护理,妈妈。我想像医院里那些善良的医生和护士一样。”
她转过去继续她的工作,而我慢慢地走出房间,试图接受这一切。罗斯玛丽所关注的不是死亡,而是生活。我想起罗斯玛丽在医院看到的另一些患儿,那些截肢或者患有癌症的小孩。罗斯玛丽能走路、上学,还能跳绳。从那时开始,我意识到我们的房子不再满是阴影和悲伤,我的孩子们令它充满了欢乐。玛丽露的钢琴乐曲声传遍了房间。罗斯玛丽忙着制作精致的小首饰。小乔治则收藏了各式各样的石头,他说过要当个地理学家。他们每一个人,都在享受着生命的欢乐。
1969年7月4日,我们把10岁的罗斯玛丽送到医院,由于库利氏贫血症的影响,她的心脏出了问题。那天晚上,我轻轻地吻了一下她,向她道别:“我明早会和爸爸一起过来看你。”
可是,我刚到家,电话就响了。罗斯玛丽永远离开了我们。玛丽露和乔治早已知道他们的生命会很短暂,不过罗斯玛丽的离去迫使他们不得不面对这个事实。比罗斯玛丽大4岁的玛丽露开始小心照料妹妹的坟墓。我知道她一定也在思考自己的死亡,但思考的结果是她为生活注入了新的活力。她频频登上中学的光荣榜,在学校广受欢迎。她提醒了我们,生活还可以有另一个方向。1973年,玛丽露以优异成绩从高中毕业,进入威廉帕特森大学学习美术专业。她还在一家电视修理厂兼职、为慈善事业募捐,以及从事许多其他志愿者工作,这让她几乎和城里每个人都有了联系。