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“罕见病黏宝宝”的至暗时刻:唯一天价救命药将退市

作者:时间:2024-02-29 15:11:05分类:社会

简介  大象新闻记者 韩静雯 张崇曜 刘宜昕 王瑞麟 14:41希希,7岁,2019年8月于上海新华医院确诊黏多糖贮积症ⅣA型,截至发稿时已断药231天。端端,5岁,2021年12月27号于浙江大学儿童医院


“可能是为母则刚,那么暖心的一个天使已经到你身边了,如果作为母亲一点努力都不做的话,就挺对不起这个缘分的。”

“孩子是上天送给我们的礼物,我给不了他一个健康的身体,已经是亏欠一辈子的事情。现在的所有努力,都是想为孩子在将来有更好的治疗手段之前,再争取些时间。”

“也许有一天基因治疗突然就有很大的突破,他就有可能和正常人一样生活。”

“为了孩子,我们不愿意放弃,只要还有一线希望。”

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